ALS, amyotrofická laterální skleróza, je velmi zákeřné a bohužel nevyléčitelné onemocnění, kterým onemocněl například Stephen Hawking nebo Stanislav Gross. Vývoj nemoci se prozatím nedá ani zpomalit, postupně ochromuje všechny svaly, zatímco mozkové funkce zůstávají zcela zachované. V Čechách ročně přibude až 200 pacientů s touto diagnózou, avšak zdravotní systém není schopen zajistit komplexní zdravotní péči pro tyto pacienti. I proto vznikl spolek Alsa, který sdružuje pacienty a profesionály se zájmem o ALS a snaží se jim a jejich rodinám zajistit důstojný život. Každý rok připravují se svými patrony charitativního kalendář. Letos se fotil už po šesté a zúčastnili se ho i pacienti, se kterými spolek spolupracuje. Focení měla na starosti stejně jako minulý rok známá česká fotografka Alžběta Jungrová, která se letos rozhodla pro interiér Winternitzovy vily v Praze na Smíchově.
V kalendáři na rok 2022 uvidíte Lindu Bartošovou, Pavla Baťka, Davida Krause, Taťjanu Medveckou s pacientem Martinem Přecechtělem, Danu Morávkovou, Kateřinu Pechovou, Petera Pechu, Danielu Písařovicovou, Janu Plodkovou s pacientem Tomášem Hrubým, Ondřeje Rumla a Davida a Tomáše Svobodovi.
V prostorách Winternitzovy vily se sešla celá řada tváří, které spolek reprezentují a pomáhají jej dostat do povědomí veřejnosti. Pro všechny z nich je radost pomáhat, jak nám potvrdila i oblíbená herečka Dana Morávková. „Mě baví, když výdělek pomůže. S Alžbětou, která nás fotila, jsme mnoho let přítelkyně a bezmezně jí věřím,“ říká půvabná Dana Morávková. „Když jde o smysluplný projekt, tak vždy ráda pomohu. A když mi tenkrát poprvé zavolala Petra Novotná z Alsy, o jaký projekt se jedná, já jsem samozřejmě kývla.“ Focení se letos účastnili i pacienti Tomáš Hrubý a Martin Přecechtěl. Martinův příběh je specifický. Rozhodl se zvolit si svůj vlastní konec – eutanázii ve Švýcarsku. Neměl času nazbyt, protože poslední krok – spolknout pilulku nebo zmáčknout tlačítko – musel jedině on sám a vzhledem k charakteru nemoci se i z tak drobných činností brzy stává nepřekonatelný úkol.
Alsa poskytuje pacientům pomoc nejen urgentní, materiální, ale i duchovní. Jedním z Martinových přání bylo právě i setkat se s ambasadory Alsy, které vídáme na obrazovkách televize či na divadelních prknech. Přestože na konci května, kdy se kalendář fotil, už Martin nebyl schopný komunikovat běžnou řečí, je na něm vidět, že si focení užil a byl šťastný. To nám potvrdila i Taťjana Medvecká, která se v kalendáři objeví s ním. „Martin na mě působil jako křehký mladý muž s andělskýma očima. Míru jeho proměny jsem si uvědomila, až když jsem viděla fotografie pořízené před dvěma – třemi lety,“ vysvětluje herečka.
Péče o pacienty není vždy jen zajištění zdravotních záležitostí, ale právě i takové malé radosti. Spolek Alsa se snaží o co nejkomplexnější péči, protože žádný pacient si nezaslouží být redukován pouze na zdravotní problém.
Samotné focení kalendáře je událost především pro pacienty, kteří se ho účastní. Alsa ale připravuje i další akce, kterých se může zúčastnit každý, kdo chce spolek podpořit. 11. září proběhne již 3. ročník plaveckého závodu Prague City Swim na Střeleckém ostrově. Přihlásit do závodu se může každý, kdo si troufne uplavat ve Vltavě 600 nebo 1 650 metrů. Výtěžek peněz vybraných za vstupní poplatky putuje na pomůcky pro pacienty s ALS a na činnost ALS centra, které spolek minulý rok otevřel na Vinohradech a kam pacienti docházejí na terapie a konzultace. Další, již tradiční akcí, je benefiční koncert v Pražské křižovatce, který se letos bude konat 14. října. Součástí programu je i křest již zmíněného kalendáře a zahájení jeho prodeje.
Podpořte spolek Alsa a nemocné s ALS i vy. Zaslouží si důstojný život jako kdokoliv z nás. Jak na to, najdete na zsalsa.cz
Transparentní účet Alsa z.s.: 264119697/0300
Foto: Archiv Alsa z.s.
